对新疗法的传统实验通常是在由不足20个病人组成的特殊实验小组（叫做一个实验组）中进行的。

    但是超过5万人在使用的

    “同病相怜”网站，则为特殊的疾病创建了组群（其策略非常像拼车网站pickuppal将相同地区的司机和搭车者划分到一起）。

    结果，访问这个网站的肌萎缩性侧索硬化症（简称als，也称为卢·格里克病）患者之多，以至于他们甚至需要把讨论区细化为普通的肌萎缩性侧索硬化症，以及两种更罕见的变异：原发性侧索硬化（pls）和进行性肌萎缩（pma）。

    als会影响到大脑和脊髓中所有的运动神经元，pls只影响上位运动神经元，而pma只影响下位运动神经元。

    它们之间的区别很重要，因为从发病开始，als患者的平均存活时间为25年，pls患者为510年，而pma患者则能达10年以上。

    医学研究界对pls和pma了解甚少，虽然als也很罕见（大概只有十万分之一的人可能患上此病），但它比pls和pma要常见20倍。

    关于pls或pma患者最大规模的研究，也只检查过少于50位患者。

    相比而言，在

    “同病相怜”网站上注册的pls病人就有将近200名，pma病人则接近300名。

    “同病相怜”网站上的病人不仅仅是把自己作为药物试验的

    “小白鼠”，他们还分享治疗经验（*如何应付复杂的给药方案），分享怎样与整个卫生保健系统打交道（如何运用商业保险或者联邦医疗保险）。

    他们还提供一种很少有医生能做到的支持：与同病相怜者交谈。

    “同病相怜”网站用

    “共同体”这个词来称呼那些具有特定状况的病患群体。和任何实践团体一样，他们分享信息和观点，并建立起彼此形成支持的文化规范。

    他们提供一定程度上的道德支持，这在现有医疗体系中是很难做到的，却被证明是治疗中极其关键的一环。

    撇开任何身体上的改善不说，仅仅能知道自己并不是唯一一个承受这种疾病折磨的人--这一点本身就已经是一个很大的安慰。

    再加上能得到关于发病症状、治疗以及发病征兆等方面的高度结构化信息，病友们想问什么问题，就可以创建什么样的论坛话题。

    其中一些话题涉及治疗计划中非常具体的方面。一位病人提到他让自己的神经科医生改变了巴氯芬（baclofen）的服用剂量。

    该药物被用来治疗

    “足下垂”，这是一种由肌肉僵硬引起的副作用，让人在走路时难以保持平衡。

    这位患者的神经科医生跟他说过，10毫克就是每天的最大剂量了，他如此服药14年，收效甚微。

    后来在

    “同病相怜”上，他了解到一些和自己有同样症状的患者服用巴氯芬的剂量达到80毫克，并且没有产生任何副作用，于是向医生建议增加了剂量，从而达到了很好的效果。

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